難病で仕事ができないと悩んでいるあなたに知って欲しいこと・・

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難病で仕事ができないと諦めるのはまだ早い

ソラです。

今回は、

  • 難病と診断されてしまい今後の人生に不安がある
  • 難病で現在の仕事を続けるのが困難
  • 難病で中々就職先が決まらない
  • 難病で仕事をすることができない

・・などといった状況のあなたに、難病で社会で働くことができなくなった私が

どのようにしてどん底から脱出したのか

といったことをお話していこうと思います。

なので、

  • 難病でも働くことを考えている
  • 難病でも働くしかない

といった人にとって希望が持てる情報を提供できたらと思いますので、最後まで読んでいただけましたら幸いです。

難病で仕事が“できない”のではなく“させてもらえない”

そもそも難病患者の私たちにとって最大の難関は

健常者に混ざって仕事をする

といったことではないでしょうか?

実際に私自身も18歳から28歳まで

  • 潰瘍性大腸炎
  • クローン病

といった2つの難病で認定され、

就職→悪化→クビ→転職→悪化→クビ

といったことを短期間で繰り返しすぎたため、履歴書の職歴はかなり激しいです。

そのため、書類選考の企業に履歴書を送ったら100%不合格通知が送られてきましたし、面接を受けたとしても

  • 難病
  • 職歴が激しい

といった理由で、事情を一切説明をすることもできずに面接を終了されたこともあります。(1番ひどかったのは、明らかに採用するつもりがないのに“面接したら職場見学が決まりだから”という理由で職場見学をさせられた企業ですね)

最後に働いていた会社もなんとか続けるつもりでいたのですが、直属の上司から

「難病で働かせてくれるなんて良い会社ですねぇ。ただいつまで働かせてくれるかなぁ」

といったことを言われ続けたため、泣く泣く退職することになってしまったんですね。(体調が悪くなってから上司から提示された給料が妻と子どもがいて生活できる給料でもなかったので・・)

状況は違うにしろ

  • 周りの人に迷惑がかかる
  • 上司から自主退職を促される(私は2回あります)
  • 発病した難病により業務が困難になる

・・などといったことが原因で退職をしてしまう人もいるでしょう。

難病で仕事ができない人は在宅ワーク?

私は、何とか働く事ができないか

  • ハローワーク
  • 難病支援センター
  • 患者会

・・などに通って相談をしましたが、問題を解決することはできませんでした。

(難病だから健常者以上に頑張らないと採用してもらえないよ、といったアドバイスをされたくらいです。)

なので、この記事を読んでいるあなたと同様に、私もネットで仕事について調べまくったんですね。(在宅ワークを含む)

そして、最終的にあるネット在宅ワークにたどり着き問題を解決することができたんです。

難病で仕事ができない人が在宅ワークを実践するメリットは?

私たち特定疾患などの難病患者は健常者のペースに合わせることが難しいです。

しかし、在宅で仕事をする事ができるようになれば

  • 病気を理由にイヤミを言われる事がなくなる
  • 体調に合わせて仕事が進められる
  • 無理して出勤をする必要がなくなる

といったメリットがあります。

仮に入院してしまったとしても、現代ではパソコンとネット環境さあれば仕事をする事が可能になるので、病状が悪化しても

「生活費が・・」

とお金の心配をする必要もなくなります。

(私は自宅でこんな感じで仕事をしていました)

実践するものによって収入は様々ですが、特になんのスキルも才能もなかった私でも在宅ワーク1本で妻と子どもを養いつつ貯金もできているので、無理して会社に勤めるといった選択肢だけでなく、在宅ワークも視野にいれてもらえればと思います。

「難病で仕事ができない」から「難病だから頑張れた」を目指す

今回

  • 私と同じように難病で仕事をについて悩んでいる人
  • 難病で人生が狂ってしまった人

に対して、

  • 希望となる情報を提供する
  • 在宅ワークで生計を立てられるようになって欲しい

という思いから記事を書かせて頂きました。

  • クローン病や潰瘍性大腸炎の患者会
  • ハローワーク
  • 難病支援センター

どこにいっても問題を解決できるような情報を得ることは出来ませんでしたし、身の回りで教えてくれる人もなかったんですね。

しかし、ネットで情報を収集しつつ、実際に在宅で生計を立てられるようになったお陰で、

  • 自宅で仕事ができる
  • 自分の体調に合わせて作業ができる

といった環境でストレスなく生活していたらどんどん病状も良くなりました。

むしろ健常者の妻より元気です。(私が妻の看病をすることはあってもその逆はないくらい元気になりました)

そして、一応病院には通っていますが主治医の先生もから

「薬をかなり減らしてもここまで元気だからほとんど飲まなくても大丈夫なのかもね」

と、外出すら困難であった私がここまで言ってもらえるところまで回復したんですよ。

なので、

自分は難病患者だから

と言いながら買いたいものを諦めたり、自分を低く見る必要はありません。

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文字通り“タダ”で読めますし、解除したければ即解除可能なので、とことんイイトコ取りをしまくって、あなたの生活を少しずつ変える為の第1歩にして下さい。

本日は最後まで読んでいただき、誠にありがとうございました。

質問や感想などありましたら以下からお問い合わせください。

→ソラに問い合わせる

本気のメッセージには私も全力でお返事させていただきますので、

こんなこと聞いても大丈夫かな

といった心配はせずに気軽にメッセージを送っていただけたらと思います。

同じ難病で悩む人の役に立てるように情報を発信していきたいと思いますので是非またお越しください。

あなたがこの記事を読んだことで

難病だから人生終わった

といった状態から

難病がきっかけで普通に生きていたら知ることができない世界を知ることができた

といったことを思っていただける記事になったらと思います。

私と一緒に人生をより良いものに変えていきましょう。

ソラ

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